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中央及直轄市主管機關接獲報告或發現具有罕見遺傳疾病缺陷者,必要時由優生保健諮詢中心派遣專業人員訪視,告知相關疾病之影響。
立法理由照黨團協商條文通過。
中央主管機關接獲前條報告或發現具有罕見遺傳疾病缺陷者,經病人或其法定代理人同意,得派遣專業人員訪視,告知相關疾病之影響,並提供照護諮詢。
立法理由配合本法第七條醫事人員發現罕見疾病病人應向中央主管機關報告之規定,及考量罕見疾病病人人數少、病類繁多及病人隱私等因素,爰將直轄市部分刪除;另為加強罕見疾病個案之照護諮詢,並尊重病人之人格及自主,酌作文字修正。
中央主管機關接獲前條報告或發現具有罕見遺傳疾病缺陷者,經病人或其法定代理人同意,應派遣專業人員訪視,告知相關疾病之影響,並提供病人及家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。 前項服務之內容、實施方式及其他應遵循事項之辦法,由中央主管機關定之。
立法理由一、為提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持,以因應疾病對於病人與其家庭之生理及心理衝擊,並為關懷新生個案,及為避免因遺傳因素於家族中發生新個案,爰修正原條文第一項,規定中央主管機關應派遣專業人員訪視,提供照護諮詢,並增訂提供心理支持及生育關懷等服務。 二、為使第一項之各服務內容明確化且達其效果,爰增列第二項,授權中央主管機關訂定服務之內容、實施方式及相關事項之辦法。
照黨團協商條文通過。
配合本法第七條醫事人員發現罕見疾病病人應向中央主管機關報告之規定,及考量罕見疾病病人人數少、病類繁多及病人隱私等因素,爰將直轄市部分刪除;另為加強罕見疾病個案之照護諮詢,並尊重病人之人格及自主,酌作文字修正。
一、為提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持,以因應疾病對於病人與其家庭之生理及心理衝擊,並為關懷新生個案,及為避免因遺傳因素於家族中發生新個案,爰修正原條文第一項,規定中央主管機關應派遣專業人員訪視,提供照護諮詢,並增訂提供心理支持及生育關懷等服務。 二、為使第一項之各服務內容明確化且達其效果,爰增列第二項,授權中央主管機關訂定服務之內容、實施方式及相關事項之辦法。
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