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희귀질환관리종합계획
제6조(희귀질환관리종합계획) ① 보건복지부장관은 희귀질환관리를 위하여 희귀질환관리에 관한 종합계획(이하 "종합계획"이라 한다)을 5년마다 수립하여야 한다. ② 종합계획에는 다음 각 호의 사항을 포함하여야 한다. 1. 희귀질환관리 목표와 기본 방향 2. 희귀질환관리 체계 및 자원 조달 3. 희귀질환관리에 필요한 연구 및 의료기술 개발ㆍ지원 등 희귀질환관리사업 추진 계획 4. 그 밖에 희귀질환관리에 필요한 사항 ③ 보건복지부장관은 종합계획을 수립하기 위하여 필요하다고 인정하는 경우 관계 기관의 장에게 종합계획의 수립에 필요한 자료의 제출을 요구할 수 있다. ④ 제3항에 따라 자료의 제출을 요구받은 자는 정당한 사유가 없으면 이에 따라야 한다.
희귀질환관리위원회
제7조(희귀질환관리위원회) ① 다음 각 호의 사항을 심의하기 위하여 보건복지부장관 소속으로 희귀질환관리위원회(이하 "위원회"라 한다)를 둔다. 1. 종합계획의 수립 및 평가에 관한 사항 2. 희귀질환 등록 및 지원에 관한 주요 사항 3. 희귀질환 조사 및 연구에 관한 주요 사항 4. 그 밖에 보건복지부장관이 부의하는 사항 ② 위원회는 위원장 1인을 포함한 15인 이내의 위원으로 구성한다. ③ 위원회의 위원장 및 위원은 희귀질환에 대하여 학식과 경험이 풍부한 자 중에서 보건복지부장관이 임명 또는 위촉한다. ④ 그 밖에 위원회의 구성ㆍ조직 및 운영에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.
희귀질환지원센터 운영 등
제8조(희귀질환지원센터 운영 등) ① 효과적인 희귀질환관리를 위하여 질병관리청에 희귀질환지원센터를 둔다. ② 희귀질환지원센터는 다음 각 호의 사업을 한다. 1. 희귀질환의 발생, 예방, 진단, 치료 등에 관한 조사ㆍ연구 및 그 지원 2. 희귀질환과 관련된 정보ㆍ통계의 수집ㆍ분석 및 제공 3. 희귀질환의 진단 및 치료 등에 관한 신기술의 개발ㆍ보급 및 지원 4. 희귀질환자의 등록ㆍ관리, 진단 및 치료 지원 5. 희귀질환 관련 교육ㆍ훈련 및 홍보 6. 희귀질환과 관련된 국내외 협력 및 전문인력의 양성 지원 7. 제14조에 따른 희귀질환전문기관의 평가 및 관리 8. 희귀질환의 예방 및 적절한 관리를 위한 유전상담 지원 9. 그 밖에 희귀질환관리에 필요하다고 보건복지부령으로 정하는 사업 ③ 희귀질환지원센터의 운영 기준 및 방법 등 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.
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출처: 국가법령정보센터(법제처) — Korea Ministry of Government Legislation, KOGL Type 1.