児童福祉法 第21条の5

解説

小児がん、心疾患、難治性の内分泌疾患。子どもの慢性疾患に対する医療費助成がどこまで届くか、その輪郭を実質的に決めているのが、本条に基づく「基本方針」である。厚生労働大臣が医療費助成の対象疾病を告示で決める権限（21条の5の2以下）の背後には、この基本方針が置かれている。あなたの子の病名が対象疾病に入るか否かで、月々の自己負担が数万円変わり、成人後の移行支援があるか否かも変わる。本条は一見「方針を定めるものとする」という、国内部の作文ルールにしか見えない。だが実際は、疾病名リストの改定圧力がどこへ向かえばよいのかを指し示している。文部科学省や教育委員会との就学支援の連携が動くのも、2項の「関係行政機関の長に協議」という一行が根拠になっている。患者会が要望書を出す相手を間違えないための、地図である。

法的な位置づけ

児童福祉法第21条の14は、小児慢性特定疾病医療支援その他疾病児童等の健全な育成に係る施策について、厚生労働大臣が国全体の基本的な方針を策定する責務と、その策定・変更時に関係行政機関の長と事前に協議する手続を定める規定である。医療費助成の対象疾病や自立支援事業を具体化する際の上位指針として機能する。

こんなときに使う

• 子の診断名が小児慢性特定疾病の告示リストにギリギリ入っていない。主治医は「症状は同等なのに」と言う。この壁を動かすには個別の申請ではなく、基本方針とその下の疾病追加の検討プロセスに働きかける必要がある。窓口の市区町村ではなく、国の審議会が戦場になる
• もし、小児慢性特定疾病の医療費助成を受けていた子が20歳になったら何が起きるか。原則として小慢の助成は切れ、難病法の指定難病に該当しなければ自己負担が跳ね上がる。この「移行期医療」の切れ目対策こそ、基本方針が繰り返し掲げてきた課題である
• 患者会の事務局を引き受けたあなたに、あと3週間でパブリックコメントの締切が迫っている。基本方針の変更案が示されたとき、意見提出の窓口が開く。ここで出した一本の意見が、次の告示改定の理由付けに引用されることがある
• 自治体の担当課で小慢の窓口についたが、申請者から「なぜこの検査費用は対象外なのか」と問われて答えられない。答えは条例でも要綱でもなく、国の基本方針と告示、実施要綱の階層構造の中にある

取るべき行動

被害を受けた側：1. 子の疾病が対象かどうかは、まず厚生労働省の告示で定める対象疾病リストと、各疾病の状態の程度（認定基準）の両方を確認する。リストにあっても程度要件で外れることがある2. 程度要件で外れた場合、医療費総額が一定額を超える月が年間数回あるなら軽症高額該当の仕組みがあるので主治医と診断書の記載を詰める3. リスト自体に病名がない場合、窓口ではなく国の検討プロセス（審議会、パブリックコメント）と患者団体を通じた働きかけへ軸を移す4. 申請却下は行政処分（役所があなたに下す具体的な決定）なので、審査請求または取消訴訟の対象になる。通知書の教示欄を必ず読む

訴えられた側：自治体や医療機関の担当者として説明を求められた場合、1. 判断の根拠が法律、基本方針、告示、実施要綱のどの階層にあるかを特定して示す2. 自治体の裁量で動かせる部分（申請期間の取扱い、自立支援事業の内容）と、国の告示で固定されている部分を区別して説明する3. 対象外と回答する際は、審査請求や再申請の道、軽症高額該当や他制度（障害児福祉手当、自立支援医療、高額療養費）への接続を併せて案内する

時効（請求できる期限）：本条自体に特定の期限はない。ただし医療費助成の支給認定には有効期間があり（原則1年以内、更新申請が必要）、更新を失念すると助成が切れる。認定却下などの行政処分に対する審査請求は、処分を知った日の翌日から3か月以内（行政不服審査法18条）、取消訴訟は6か月以内（行政事件訴訟法14条）

改正の年表

1. 1.平成26年（2014年） 新設：児童福祉法の一部改正により小児慢性特定疾病医療費の支給制度が法定化され、あわせて厚生労働大臣による基本方針の策定と関係行政機関の長との協議に関する規定が設けられた