児童福祉法 第19条の2

解説

子どもが小児がんや難治性の心疾患と診断された家庭にとって、最初に襲ってくるのは病気の恐怖だが、その次に襲ってくるのは医療費の桁である。入院・手術・長期投薬で、健康保険の三割負担でも月に数十万円が飛ぶ。本条はそこに天井を作る条文だ。都道府県が「医療費支給認定」を出した小児慢性特定疾病の児童、あるいは成人した患者に対し、指定医療機関で受けた指定小児慢性特定疾病医療支援の費用を、小児慢性特定疾病医療費として支給する。しかも第2項には見落とされがちな安全装置がある。政令で定める自己負担額が、保険診療で算定した額の二割を超えるときは、二割相当額が上限になる。つまりあなたの負担は原則として医療費の二割を超えない。さらに同じ世帯に指定難病の患者が他にもいれば、その人数まで負担額の算定に織り込まれる。制度は「この家庭は何人分の病気を抱えているか」まで見ている。ただし、すべては認定を受け、指定医療機関で受診したときに限られる。ここを外すと、条文はあなたの側に立ってくれない。

法的な位置づけ

小児慢性特定疾病医療費とは、児童福祉法19条の2に基づき、都道府県が医療費支給認定を受けた小児慢性特定疾病児童の保護者または成年患者に対し、認定の有効期間内に指定小児慢性特定疾病医療機関で受けた医療支援の費用について支給する公費給付である。月額は保険算定額から政令で定める自己負担額（算定額の二割を上限）を控除して算出される。

こんなときに使う

• 生後8か月の子が心室中隔欠損と診断され、来月から大学病院で手術。窓口で提示された概算は三割負担で月額40万円台。だが認定を受けていれば、自己負担は世帯の所得に応じた政令の上限額まで、しかも保険算定額の二割が天井になる。
• 認定は取ったが、かかりつけの小さなクリニックで薬をもらい続けていた。半年後に気付く。そこは指定小児慢性特定疾病医療機関ではなかった。本条の支給対象は「指定」された機関からの医療支援に限られ、その半年分は戻ってこない。受診先を変える前に、指定の有無を一本の電話で確認していれば防げた。
• もし、あなたの子と、あなた自身が難病の患者だったとしたら、負担額はどう計算される？ 第2項第1号は、同一世帯に属する他の小児慢性特定疾病児童等と、難病法上の支給認定を受けた指定難病患者の「数」を斟酌して政令で額を定めると書いている。複数の病気を抱えた世帯は、合算して軽くなる設計になっている。
• 入院中の食事代だけ別枠だと知らず、請求書を見て慌てる保護者は多い。第2項第2号が食事療養を切り分けており、健康保険法85条2項の食事療養標準負担額と所得状況を勘案した額が控除される。医療費本体の二割上限は、食事代には効かない。
• 有効期間の更新申請を忘れたまま3日。次条第6項の有効期間を一日でも過ぎれば、その期間の医療支援は本条の支給対象から外れる。更新は自動ではない。カレンダーに入れているかどうかで、数十万円が変わる。

取るべき行動

被害を受けた側：1. 子の疾病が小児慢性特定疾病の対象疾病に含まれるかを主治医または都道府県の担当窓口で確認する2. 指定医に医療意見書を書いてもらい、都道府県（または政令指定都市・中核市）に医療費支給認定を申請する3. 受診予定の医療機関・薬局が指定小児慢性特定疾病医療機関かを事前に確認し、対象外なら指定機関へ切り替える4. 交付された医療受給者証の有効期間を記録し、満了の3か月前から更新の準備に入る（最新の運用は各自治体の案内をご確認ください）

訴えられた側：医療機関側として指定を受けている場合、支給の前提は厚生労働省令に定める取扱いに沿った医療支援の提供である。指定の範囲外の診療を制度内と誤って案内すると、患者家族が負担軽減を受けられない事態を招く。院内で対象疾病・指定の範囲・受給者証の有効期間確認を受付フローに組み込み、期限切れの受給者証で請求処理を進めない体制を整えること。

時効（請求できる期限）：支給の対象となるのは、次条第6項に規定する医療費支給認定の有効期間内に受けた指定小児慢性特定疾病医療支援に限られる。有効期間は更新申請により継続するが自動更新ではない。支給された医療費に関する不服がある場合は行政不服審査法に基づく審査請求（処分を知った日の翌日から原則3か月以内）の対象となる（最新の改正状況をご確認ください）。

改正の年表

1. 1.平成26年（2014年） 新設：児童福祉法の一部改正により、それまで予算事業として運用されてきた小児慢性特定疾患治療研究事業を法定の医療費助成制度とし、医療費支給認定・指定医療機関・自己負担額の仕組みを整備した（2015年1月施行）