児童福祉法 第19条の22

解説

子どもが難病と診断されたとき、多くの親は「医療費助成の申請」だけを役所で済ませて帰ってくる。だが同じ都道府県の窓口の奥に、もう一つの制度が動いている。児童福祉法19条の22が定める小児慢性特定疾病児童等自立支援事業だ。相談支援は都道府県の義務（1項、「行うものとする」）、一時預かり・患児同士の交流・就職支援・介護者支援は努力義務（3項）。つまり相談窓口は必ず存在するが、レスパイト（親の休息のための一時預かり）があるかどうかは住む都道府県によって違う。あなたが知っておくべきは5項だ。3項の事業を実施するにあたり、都道府県は患児本人と家族の意見を聴かなければならない。当事者の声を制度設計に反映させる法的な通り道が、条文の中に開いている。さらに2024年施行の4項で、小児慢性特定疾病要支援者証明事業（医療費助成の認定基準に届かない軽症の子でも、罹患の事実を証明してもらえる仕組み）が加わった。助成が通らなかった家庭に残された、次の一手である。

法的な位置づけ

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業とは、児童福祉法第19条の22に基づき都道府県が行う事業であり、小児慢性特定疾病児童等とその家族からの相談に応じた情報提供・助言・関係機関との連絡調整を中核とし、地域の実情に応じて一時預かり、相互交流、就職支援、介護者支援等を行うものをいう。

こんなときに使う

• 子どもが小児慢性特定疾病の対象疾患と診断され、医療費助成の申請に行った。窓口では医療費の話しか出なかった。同じ法律の中に、就職支援も交流会も一時預かりもある。窓口で「自立支援事業の相談支援を受けたい」と名指しすれば、担当は別の課につないでくる
• 重症心身障害のある子を在宅でみていて、母親が3年間一度も泊まりがけの休みを取れていない。19条の22第3項1号の一時預かり事業が自分の都道府県にあるかどうかで、人生の負荷が変わる。努力義務なので、ない県もある。隣の県にはあることも珍しくない
• もし、医療費助成の認定基準（疾病ごとの重症度分類）に届かず「対象外」と言われたら？ そこで終わりではない。4項の要支援者証明事業を使えば、罹患している事実そのものを都道府県に証明してもらえる。学校での配慮の求め方も、就労時の説明も、口頭の申告と公的な証明書では相手の反応が違う
• 18歳を過ぎた患者本人が就職活動をしている。難病であることを伝えるべきか隠すべきか悩んでいる。3項3号の就職支援事業は、まさにこの層のためにある。ハローワークの難病患者就職サポーターと自立支援事業の連携が動いている地域もある
• 自治体の担当課に「うちの県では交流事業をやっていない」と言われた。だが5項は、事業実施にあたり当事者の意見を聴くと定めている。意見を述べる機会そのものを求めることが、制度を動かす最初の入口になる

取るべき行動

被害を受けた側：1. 居住する都道府県（政令市・中核市が実施主体の場合あり）の小児慢性特定疾病担当課に、自立支援事業の相談支援を申し込む。1項は義務なので窓口は必ず存在する2. 3項各号（一時預かり、交流、就職支援、介護者支援）のうち自分の県で実施されているものを一覧で出してもらう3. 未実施の事業があれば、5項の意見聴取の機会を求め、ニーズを記録に残してもらう4. 医療費助成が非該当だった場合は、4項の要支援者証明事業の利用可否を確認する（最新の実施状況をご確認ください）

訴えられた側：都道府県・実施自治体の側に立つ場合：1項の相談支援は義務であり未実施は法令違反になる。3項は努力義務だが、5項の意見聴取は3項事業を行う際の手続要件であり、当事者の声を聴かずに事業内容を決めると手続の瑕疵になりうる。1項・2項で把握した地域の実情を踏まえることが3項の前提として書かれている以上、実態把握なしの「ニーズなし」判断は条文構造に反する

時効（請求できる期限）：本条自体に申請期限や時効の定めはない。ただし医療費助成（同法19条の2）の支給認定は原則1年ごとの更新であり、更新時期を逃すと医療費負担が跳ね上がる。自立支援事業の相談は随時可能だが、支援対象は原則18歳未満（引き続き治療が必要な場合は20歳未満まで延長）であり、年齢の上限が事実上の期限として働く

改正の年表

1. 1.平成26年（2014年） 新設：小児慢性特定疾病対策の法定化に伴い、自立支援事業を法律上の事業として新設（2015年1月施行）。それまでの予算事業を法定制度に格上げした
2. 2.令和4年（2022年） 改正：実態把握事業（2項）、要支援者証明事業（4項）、当事者の意見聴取（5項）等を整備する改正。主な部分は令和6年（2024年）施行。改正法の細目と項番号の対応は要確認