児童福祉法 第19条の23

解説

難病の子どもを育てる家庭が一番消耗するのは、病気そのものよりも「窓口のたらい回し」である。医療費助成は保健所、就学相談は教育委員会、親の離職防止はハローワーク、レスパイトは福祉課。どこも「うちの管轄外です」と言う。児童福祉法19条の23は、その分断を埋めるために自治体に協議会を置く努力義務を課した条文だ。ここであなたが握るべき事実は三つある。第一に、協議会の構成員には「小児慢性特定疾病児童等及びその家族」が明記されている。当事者と家族が席に座れる法的根拠がある、これは陳情ではなく法定の構成要素だ。第二に、置くかどうかは「努めるものとする」であり義務ではない。あなたの自治体に無い可能性は現実に高い。第三に、4項は難病対策地域協議会（難病法32条）との連携を求める。20歳で小慢から難病へ移る「トランジション問題」の受け皿は、ここに書かれている。

法的な位置づけ

児童福祉法19条の23は、小児慢性特定疾病児童等への支援体制の整備を目的として、都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市に対し、関係機関、関係団体、当事者及び家族、医療・福祉・教育・雇用の従事者等で構成される小児慢性特定疾病対策地域協議会を単独又は共同で設置する努力義務を課す規定である。協議会の事務従事者の守秘義務及び難病対策地域協議会との相互連携の努力義務も定める。

こんなときに使う

• お子さんの小児慢性特定疾病医療費助成の更新手続きで役所に行ったとき、就学先の医療的ケア体制について相談したら「それは教育委員会です」と返された。その瞬間あなたが出せるカードが、この条文に基づく協議会の存在確認である
• もし、あなたの住む市に協議会が置かれていなかったら？ 19条の23は努力義務なので違法ではない。だが「設置状況」は厚生労働省が把握しており、議会で質問されれば自治体は答弁しなければならない。市議会議員に一枚のメモを渡すだけで動く領域だ
• 地域の小児科医として協議会の構成員に指名された。注意すべきは3項。協議会の事務に関して知り得た秘密の漏示が禁止され、退任後も続く。症例検討の感覚で他院の医師に話すと、この条文の射程に入る
• お子さんが19歳。来年20歳になると小児慢性特定疾病の対象から外れる。指定難病に該当しなければ助成はゼロになる。残された時間は12か月。4項の難病対策地域協議会との連携規定が、その崖を渡る橋の設計図である
• 難病の子を持つ親の会を運営していて、個別の困りごとは出るが行政に届く経路が無い。協議会は「地域の実情に応じた体制の整備について協議を行う」場（2項）であり、個別相談ではなく制度設計の議題を上げる場所だ。ここを取り違えると、せっかくの席が愚痴の場で終わる

取るべき行動

被害を受けた側：1. 居住地の都道府県または政令市・中核市・児童相談所設置市のサイトで「小児慢性特定疾病対策地域協議会」を検索、無ければ担当課に設置状況を電話確認2. 設置済みなら議事録・構成員名簿を情報公開請求（多くは無料または数十円のコピー代） 3. 議題として上げたい課題を、個別事情ではなく「地域に仕組みが無い」という形に翻訳して文書化4. 小児慢性特定疾病児童等自立支援員（児童福祉法19条の22）に相談窓口を一本化してもらい、教育・就労分野への橋渡しを依頼する

訴えられた側：1. 協議会の構成員・事務従事者になった場合、3項の守秘義務は在任中だけでなく退任後も継続すると理解する2. 症例や家族の事情を院内カンファレンス・学会・SNS に持ち出す前に、協議会の場で得た情報かどうかを切り分けて記録3. 「正当な理由」の範囲（虐待通告義務など法令に基づく場合）は自治体事務局に事前確認し、判断を個人で抱えない4. 資料の持ち帰り・私物端末での保管を避け、事務局管理とする

時効（請求できる期限）：本条自体に特定の期限規定はない。ただし小児慢性特定疾病医療費助成の支給認定は原則1年ごとの更新であり、20歳到達で対象外となるため、移行準備は到達の1年前から動くのが実務上の目安。守秘義務違反に起因する損害賠償請求権は民法166条の一般消滅時効（権利行使できることを知った時から5年、権利行使できる時から10年）による（最新の改正状況をご確認ください）