児童福祉法 第19条の24

小児慢性特定疾病の児童等への地域の支援体制を話し合うため、関係機関や当事者が集まる会議体です。設置と構成員は児童福祉法第19条の23、運営の細目は第19条の24が定めています。

前条に定めるもののほか、協議会の組織と運営に必要な事項は協議会自身が定める、という一文だけです。運営の細目を協議会の自律に委ねる規定です。

本条には開催回数の定めはありません。何回開くかは協議会が運営規程などで決めるため、年1回の自治体もあれば、部会を含めて複数回開く自治体もあります。

公開か非公開かは協議会自身が決める事項です。個別ケースの情報を扱う場面は非公開になりやすいため、事務局に傍聴の可否と公開範囲を確認するのが確実です。

議事録の作成と公開の範囲も協議会や自治体の定めによります。自治体のサイトに掲載されていなければ、情報公開条例に基づいて請求できます。

設置した都道府県や市の担当課が保有しています。公開されていない場合は、設置要綱と運営規程を情報公開請求の対象として特定すると取得しやすくなります。

本条は運営の細目を協議会に委ねているため、開催回数が少ないこと自体を法律違反と言うのは困難です。改善を求めるなら議会質問や開示請求による働きかけが現実的です。

事務局の置き方も協議会・自治体が決める事項で、保健予防、難病対策、障害福祉などの担当課が担う例があり、自治体ごとに異なります。

都道府県または市の障害福祉・保健予防の担当課に設置の有無を尋ね、はっきりしなければ情報公開条例に基づき設置要綱と開催記録を請求する。設置は前条（第19条の23）で努力義務、運営は本条で協議会の自律に委ねられているため、全国一覧のような形では公表されない。実務のポイント：都道府県は国へ事業の実績報告を出しており、担当課の手元に開催回数の数字がある場合が多い。「国に報告した開催回数を教えてほしい」と聞き方を変えると出てくることがある

前条（第19条の23）は構成員として小児慢性特定疾病児童等及びその家族を挙げている。ただし誰を実際に委嘱するかの手続は本条により協議会自身が決めるので、公募の有無も任期も自治体ごとに違う。実務のポイント：公募枠がない協議会でも、患者会という団体単位なら関係団体の枠で席が取れることがある。個人で申し込むより、既存の患者会に入って団体推薦を狙う方が実務上ははるかに早い